«Путь к мечте»: выставка картин 11-летней Маши Бурдюговой открылась в библиотеке им. Пушкина

У юной оскольчанки ДЦП и редкое генетическое заболевание — синдром Прадера-Вилли. Открытие экспозиции прошло в день ее рождения. О творчестве и судьбе особенного ребенка в нашем следующем материале.  

Маша Бурдюгова — единственный ребенок в Старом Осколе с синдром Прадера-Вилли. Это редкое генетическое заболевание вызвано изменением 15-й хромосомы. Умственная отсталость, сниженный мышечный тонус и гиперфагия — постоянное чувство голода. Помимо этого, у Маши ДЦП. Каждый её шаг, каждый звук — это часы, недели и месяцы реабилитаций. Среди обязательной терапии нашлось занятие, ставшее любимым — рисование.

«Она очень любит животных, она с удовольствием всегда их рисует. Есть еще одно направление — это еда. И между что же нарисовать — еду или животное — она, конечно, выберет нарисовать еду. И, честно, мы не думали, что так получится. Но в начале выставки вы можете увидеть картину, она называется «Автопортрет». Знаете, когда в голове что-то щелкает, когда мы увидели то, что нарисовано на ней, девочка с солнцем, разгоняющая тучи, мы решили, что выставке быть».

— Екатерина Бурдюгова, мама Маши.

На выставке «Путь к мечте» более полусотни работ юной художницы. Обучает, направляет и поддерживает девочку педагог Центра допобразования «Перспектива» Евгения Пешкова.

«Она пришла в 5 лет, едва держала кисточку, едва держала ручку. Мы работали рука в руке. Это такой метод, когда педагог ведет руку ребенка. Сейчас она работает на 80% самостоятельно. Сама подбирает цвета, сама добавляет какие-то мелкие детали. То есть за эти 5, даже 6, лет она очень выросла, набралась навыков. И, думаю, в дальнейшем у нас будет все прекрасно, будет расти, развиваться, большой потенциал есть у Маши на будущее».

— Евгения Пешкова, педагог Центра допобразования «Перспектива».

В день открытия выставки в библиотеке было буквально не протолкнуться: дети, взрослые — гости с цветами, подарками. Каждый хотел поздравить и порадовать виновницу торжества. Тем более, что в этот вечер совпало всё: день рождения Маши, презентация экспозиции и День защиты детей.

«Как раз-таки в такой праздник хотелось соприкоснуться с чем-то таким вот детским — ярким, воздушным. И показать ребенку, что правда вокруг мира может сиять очень яркими красками, проявляться в таких простых, может быть, мазках, но хочется, чтобы это замечалось почаще».

— Софья и Ольга Коваленко.

«Самые светлые впечатления о том, что, как сказала мама Маши, прекрасной и особенной девочки, что диагноз — это не приговор. И у любого ребенка должно быть красивое, светлое, чистое детство. Что мы видим на рисунках Маши? Она очень талантливая! Я желаю ей расти и расти. Вырасти в красивого человека, творческого. И обязательно продолжать заниматься рисованием. Она очень талантливая».

— Елена Мелихова.

Жить ярко, самобытно, интересно, несмотря на записи в медкарте, родители Маши призывают и другие семьи, где растут особенные дети.

«К сожалению, генетика не лечится. Но мы, простите за просторечие, чихать хотели на это все. Эти рисунки, они яркие, они солнечные, они про то, что после инвалидности есть жизнь, она яркая. Что после диагноза можно улыбаться и идти по жизни, гордо подняв голову, не прятаться где-то дома за таким страшным словом — инвалидность».

Завершился праздник детства насыщенной творческой программой. Выставка Маши Бурдюговой будет работать в библиотеке имени Пушкина до конца июня. Здесь же можно приобрести открытки с картинами юной художницы.

Мария Шелепова, Александр Саввин, Яна Толоконникова — 9 канал.