«Чужой среди своих»: каково это — растить ребёнка-аутиста?
Расстройство аутистического спектра сегодня довольно частый диагноз. Согласно общемировой статистике, РАС встречается у одного из 44 детей. И число таких людей растёт. Каково это, быть мамой ребёнка-аутиста, в интервью 9 каналу рассказала старооскольская художница Рената Филимонова.
Аутизм? Ну, это когда человек не любит общаться, замкнут. Чаще всего именно так думают многие. В реальности же это не особенность характера, а тяжёлое психологическое расстройство. И распознать его непросто. Диагноз «ранний детский аутизм» обычно ставят только в 2-3 года. До 3-х лет не понимала, что с сыном и Рената Филимонова. Только видела: Миша отличается от сверстников.
«Конкретные признаки, которые очень даже пугали. Что ребёнок не мог есть. Его постоянно рвало. То есть, буквально до 3-х лет была проблема накормить. Чтобы потом не вышло обратно. У него была повышенная истеричность. Он всё время на всё реагировал очень бурно. То есть с виду такой балованный, капризный, истеричный ребёнок».
— Рената Филимонова.
Молодая пара надеялась — ведь всегда хочется верить в лучшее, что это пройдёт, перерастёт. Да и доктора уверяли: ничего страшного.
«Это вот мальчики, они попозже всегда развиваются. Идёшь к неврологу, а невролог: вы, мамаша, сама такая — психованная. Поэтому ребёнок у вас тоже психованный. То, что он рвётся — проверьте пищеварение. Ну и ты такая думаешь: да и слава Богу! Хорошо, что я психованная и накручиваю себя. Мне врач сказал, что всё нормально. А потом, года к 3-м, ну, это уже очевидно. В садик пытаешься пристроить, а в садике педагоги не могут вообще с ним никакого взаимодействия наладить. Прямо буквально: возьмите его, заберите. С ним невозможно».
— Рената Филимонова.
«Расстройство аутистического спектра» — такого диагноза, признаётся Рената, несмотря на очевидные проблемы, семья не ожидала.
«Конечно, не хочется в это всё верить, думаешь: может быть, что-то другое, но не это. Я знала, что есть такое название — аутизм. Но я на себя его вообще никак не могла примерить. Аутизм — это одно название, объединяющее в себя очень большой спектр расстройств. И нет одинаковых двух людей с таким диагнозом».
— Рената Филимонова.
Что становится причиной РАС, учёным неизвестно. А для Ренаты сейчас и неважно. Всё уже случилось, с этим нужно как-то жить. Хуже всего, неизвестно, как проявит себя аутизм. Мозг поражен. У кого-то — проблемы с речью, у кого-то — с координацией движений, у третьих — слабая моторика.
«Вот Миша, например, левша. Но не из-за того, что левша, как бывают левши, потому что какое-то из полушарий доминирует больше или меньше. Он — вынужденный левша. Потому что у него правая рука из-за того, что у него было кровоизлияние и последствия — киста в левой части мозга — у него правая рука намного слабее».
— Рената Филимонова.
У особенных детей нарушена связь с миром. Сигнал извне поступает, но обрабатывается не так, как у нас. Поэтому, и ответная реакция — нетипичная, не та, которую мы ожидаем. Нарушены коммуникативные функции.
«И когда у ребёнка нарушено — вот этот ответ миру, понимание мира — он с этим миром, как иностранец. И это выглядит беспомощно. Что эти люди не нуждаются, они хотят укрыться, хотят не общаться. На самом деле, они хотят общаться. Они хотят всего этого, но мир им кажется и ощущается враждебным».
— Рената Филимонова.
Ребёнка могут раздражать и пугать даже обычные звуки. Но это понимают немногие. Поэтому мамы аутистов часто слышат упрёки, что их дети невоспитанные. В жизни Ренаты было много тех, кто смотрел на Мишу косо.
«В песочницах, на площадках, на улицах, в магазине, в транспорте. То здесь вообще, конечно, катастрофа. Когда мы переехали из квартиры в дом, немножко выдохнула. Хотя я понимаю, что это изоляция, но зато отсутствие этих вот осуждающих взглядов. Мы когда в Питере, бывало, снимали квартиру, на нас приходили соседи жаловаться: что вы тут визжите? Вы специально это делаете! Я им пыталась объяснить, что у меня ребёнок психически нездоров. Но просто всем всё пофиг. Нет, вы тут специально так себя ведёте. Но это уж если вдаваться в подробности. У меня очень много таких историй, от которых либо хочется закрыться, заплакать и самой заистерить, либо просто по морде дать. И сказать так, чтобы просто вот отстали. Не всем хочется объяснять».
— Рената Филимонова.
Рената научилась справляться с эмоциями и уже просто не реагирует в подобных ситуациях. Учится владеть собой и Миша. Ему повезло, что в детстве попал в обычный садик. А сейчас ходит в 6-ю школу, где рядом с ним каждую минуту тьютор.
«Нам врач наша лечащая в Питере сказала: вот насколько будет у вас сил, возможностей и выдержки, держитесь всегда за обычные школы, обычные садики. Всегда за обычное общество. Не изолируйтесь в инкубаторе, в спецшколы. Будьте, насколько вы можете, среди обычных людей. Хотя это и очень сложно».
— Рената Филимонова.
Пока 13-летнего подростка оставить одного нельзя. Он ещё очень зависим от взрослых. Чтобы наладить координацию, мама записала Мишу на батуты. Хотя владеть левой рукой тяжело, мальчик научился писать буквы, пытается освоить печатание в телефоне. А ещё занимается в «Молодёжном» народным пением в фольклорном ансамбле «Ладушки». Музыку словно пропускает через себя, чувствует каждой клеточкой. Эмоции в такие моменты переполняют мальчика. С появлением Миши семье от многого пришлось отказаться, снизить ожидания. Но сын научил их жить здесь и сейчас. Радоваться мелочам, на которые раньше не обращали внимания. Ведь кризисы длились порой месяцами.
«Сейчас как-то с этим полегче, потому что ребёнок выучивается вести себя социально приемлемо, выучивается каким-то манерам поведения. Выучивается… Не знаю, хорошее ли это слово — быть таким, как все. Сходить в магазин, пойти в школу, быть среди людей. Вести себя спокойно, не реагировать бурно на какие-то там возникающие раздражители».
— Рената Филимонова.
Полностью преодолеть отклонения, как бы родители и доктора не старались, невозможно. Но можно улучшить качество жизни, научиться обслуживать себя, не бояться мира и не чувствовать больше себя чужаком.
Лариса Ульяненко, Евгений Левошко, Илья Самсонов — 9 канал.