Маленькой оскольчанке нужна помощь

У Лены Долженковой редкое генетическое заболевание — практически отсутствуют нейронные связи. Малышка страдает от приступов эпилепсии, не ходит, не разговаривает, не реагирует на окружающий мир. Девочка нуждается в постоянном лечении. Каждый месяц требуется пятьдесят тысяч рублей, это без учета питания и проживания в другом городе. Финансовые резервы семьи Долженковых за годы болезни дочери давно исчерпаны. Им нужна помощь.

Лене Долженковой три года и девять месяцев. Она — второй ребенок в семье. На свет малышка появилась в срок и без проблем. На третий день счастливую маму с дочкой выписали домой.

В полтора месяца, когда Лене было 1,5 месяца, мы начали замечать какие-то странные подергивания. И вот этот день 23 декабря 2014 года это для меня, конечно, такая веха, даже тогда я не могла себе предположить, что насколько все будет ужасно.

— Людмила Долженкова.

 

Первым сигналом болезни стали приступы эпилепсии.

Один приступ это серия спазмов всего тела. И мы иногда насчитывали до 150 спазмов в один приступ. Таких серий могло быть по 10 в день.

— Людмила Долженкова.

 

А дальше были скитания по врачам — в поисках причины болезни семья объездила пол страны.

А в Москве, когда мы приехали, ей было полгодика, доктор посмотрела на нее и даже не глядя на наши бумажки, она сказала просто: «отложи ее, пусть лежит». Это было ужасно. У меня тогда была мысль, что Лена вырастет, я возьму ее за руку и приду к ней, а Лена ей расскажет стихи. Хотелось ее просто разорвать. Но, к сожалению, она оказалась права.

— Людмила Долженкова.

 

В Москве выяснили, что причина в генетической мутации. Поломка гена, отвечающего за выработку важного белка, привела к нарушениям в работе головного мозга, нейронных связей. Лена все видит, слышит и чувствует, однако мозг не воспринимает информацию и не дает отклик.

Иногда, когда она видит бутылочку, она протягивает к ней руку, но это единственное чем она вообще интересуется. Или, например, когда подносишь ложку ко рту, она, бывает, открывает рот. Она видит, получается, но она не смотрит ни на картинки, ни на игрушки, ни на меня. Ну, и слышит тоже, бывает, очень резкий звук и она вздрагивает или даже может проснуться. Значит тоже что-то, где-то есть. Возможно восстановление.

— Людмила Долженкова.

 

Сейчас Лене Долженковой подобрали лекарство, с помощью которого удалось максимально подавить приступы эпилепсии. Препарат заказывают в Германии. Стоимость месячного курса — двадцать одна тысяча рублей. В состоянии ремиссии ребенку можно делать массажи и заниматься лечебной физкультурой. После второго курса реабилитации у Лены наметилась положительная динамика.

Она может ни с того ни с сего заплакать или захохотать. Но до 3,5 лет мы не видели у нее даже улыбки. И хочется надеяться, что это положительные изменения.

— Людмила Долженкова.

 

Стоимость одного занятия со специалистом 3,5 тысячи рублей. И таких посещений должно быть десять в месяц, и это не считая проживания и питания в другом городе. Семейный бюджет Долженковых — это зарплата папы и пенсия по инвалидности Лены. Все финансовые резервы исчерпаны — пятьдесят пять тысяч ежемесячно — стали неподъемными для семьи. Долженковы обращаются к старооскольцам за помощью.

Очень многие советуют не тратить ни сил, ни время, заниматься старшей, любить своего мужа и не обращать внимания, но это невозможно просто. Все равно это наш любимый человечек. Мы все ее очень любим. У меня есть цель. И в перспективах, я все-таки надеюсь, что мы ее как-то немножко разбудим. Хотя никто нам не дает никаких надежд, но мы все равно надеемся.

 

Помочь Долженковым может каждый.

Номер карты Сбербанк
67628007 9009807373
Номер счета:40817810407070051678
Получатель: Людмила Анатольевна Долженкова.