Всероссийская организация родителей детей-инвалидов: не молчать, предлагать, делать

Рождение ребенка с нарушениями развития или врожденными заболеваниями — серьезное жизненной испытание. Как не замкнуться в своем горе, на чью помощь рассчитывать, где получить необходимые консультации — эти и другие вопросы обсудили в Старом Осколе на встрече Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. ВОРДИ помогает реализовать родительские инициативы по созданию достойных условий жизни в обществе, социальной и образовательной инклюзии детей с инвалидностью.

Не молчать, предлагать, делать — именно эта формула позволяет Белгородскому региональному отделению Всероссийской организации родителей детей-инвалидов защищать интересы подопечных. Решать проблемы максимально оперативно призваны специальные проекты — Семейная онлайн приемная, социальный адвокат, школа родительского актива «Равный равному», ассоциация «Драйвер роста».

Вот предлагать — это следующий шаг после не молчать. То есть, нам надо повысить свою компетенцию, свой уровень знаний так, чтобы мы смогли это предложение сформулировать. Ну и дальше — делать. Что делать? Вот, если мы говорим, что не молчим, предлагаем, а дело не делается. Что мы делаем? Мы берем и сами организуем. Организуем себе мастерские, какие-то детские творческие студии.

На сегодня движущей силой законодательных и практических изменений по улучшению качества жизни детей-инвалидов являются их родители. ВОРДИ помогает продвинуть родительские инициативы, сделать так, чтобы о проблемах услышали.

Мы стараемся, и у нас получается. За время существования организации, это три года, вот как раз 7 апреля исполнилось, мы комплексно подходим к решению всех вопросов, и стараемся с чиновниками различных уровней найти варианты решения проблем, которые устроили бы и нас родителей, и в рамках полномочий именно чиновников. Они, к сожалению, не все могут решить, но многое.

— Владимир Тараненко, председатель регионального отделения ВОРДИ в Белгородской области

Владимир Тараненко с заботами родителей, имеющих особенных детей, знаком не понаслышке. Его сын страдает ДЦП. Одной из самых острых на сегодня проблем в реализации принципов равенства, инклюзии и недискриминации детей-инвалидов, по мнению Владимира Тараненко, является доступность образования. Точнее, его НЕдоступность.

Образование и все, связанное с ним. Это и допобразование, и адаптивный спорт, это и досуг и т.д. То есть, все в жизни любого нормального человека, все то, что происходит с нами со всеми. Чего ни коснись, везде много проблем, но самая большая и самая важная, это вот такая глыба, на наш взгляд, это образование.

— Владимир Тараненко, председатель регионального отделения ВОРДИ в Белгородской области

Координатором ВОРДИ в Старом Осколе будет Юрий Карапузов. На встрече было подписано соглашение о сотрудничестве между Региональным отделением организации родителей детей-инвалидов и организацией инвалидов колясочников «Мы вместе».

Касаемо детей, у нас в нашей организации сейчас особое направление. Совместно с ВОРДИ очень серьезные планы. Хотим теперь совместить социализацию и помощь в юридическом плане, в консультационном плане — родителям особых детей.

— Юрий Карапузов, руководитель Белгородской региональной общественной организации инвалидов-колясочников «Мы вместе»

Оскольчанка Светлана Хозеева — мама ребенка-инвалида. У 8-летней Ксюши серьезная легочная патология. Вопрос к руководству ВОРДИ по поводу отдыха в санатории. Спецлечебниц мало, а мест еще меньше. Зачастую невозможно попасть даже за деньги, не говоря уже о льготной путевке.

Ребенок на данный момент находится в ремиссии. Мы лечились, наблюдаемся в Москве, в институте педиатрии. На данный момент у нас все неплохо. Сейчас мы в основном не сталкиваемся ни с какими проблемами, потому что мы отказались от соцпакета, и сами полностью оплачиваем проезд, лекарства. Проще нам было отказаться от этой помощи и рассчитывать на себя, чем бесконечные эти круги, обращения.

— Светлана Хозеева

На встречу многие с пришли с детьми. Дать возможность взрослым обсудить проблемы, а ребятам — развлечься, помогла одна из мам, организовав игры для мальчишек и девчонок. Один за всех и все за одного — это не только про мушкетеров. Родители детей-инвалидов тоже зачастую вынуждены сообща отвоевывать право на интересную, полноценную жизнь для своих особенных малышей.